Mucoviscidose: la galère…
Atteint, comme son frère Michel, Marc souffre et lutte au quotidien.

Rien ne le différencie vraiment d’un autre jeune de 20 ans. S’il n’y avait ces quintes de toux incessantes. Et pourtant, Marc Stückeiberger souffre d’une terrible maladie, la mucoviscidose. Depuis 1981, il est un malade en sursis. «Nous avons découvert que Marc était ,atteint, alors qu’il avait une quinzaine de mois. Et j’étais dé-•à enceinte de Michel, qui a lui aussi contracté la maladie.» Depuis, Irène partage avec ses deux fils un véritable calvaire.

Traitements lourds

«Personne à l’extérieur ne peut imaginer les souffrances et les désagréments inhérents à cette maladie» Avec son frère Michel, Marc lutte et souffre au quotidien. «Les quintes de toux ne sont que la partie la plus visible d’un mal bien plus profond et sournois.» Avec les poumons atteints, mais aussi un foie et un pancréas défidents, Marc et Michel sont victimes de terribles troubles respiratoires et digestifs. Qui leur pourrissent la vie et les obligent à suivre des traite-ments lourds. Pilules pour le foie ou le pancréas – une vingtaine de dragées par jour -, traitements par intraveineuse, inhalations, recours à un appareil respiratoire d’appoint et enfin cure de trois semaines en milieux hospitaliers deux à trois fois par année: Marc et Michel n’oublient pas un instant qu’ils sont porteurs d’une maladie génétique grave. «Il y a bien sûr la douleur physique, mais aussi le moral qui flanche face à une maladie dégénérative – parfois stable, mais qui le plus souvent empire – face aussi à ces compagnons de cure et d’infortune qui nous quittent en pleine adolescence.»

Maudite pollution

A force de volonté et d’amour maternel, Marc et Michel ont pourtant essayé de faire comme si… Michel a suivi une for¬mation d’aide en pharmacie et travaille à Verbier alors que son aîné s’est lancé à corps perdu dans les études. «J’ai fréquenté l’Uni de Lausanne et les scien¬ces politiques, durant une année.» Mais la pollution citadine et de nouveaux ennuis de san¬té ont eu raison de son coura¬ge. «Je me suis demandé à quoi tout cela servait. Pourquoi continuer des études de longue ha¬leine alors que la maladie peut me faucher en quelques semaines?»
Marc s’est aujourd’hui accordé une année sabbatique, chez lui à Verbier, dans cet environnement d’altitude qui convient mieux à son état. Il s’est redonné un semblant de moral et un nouveau but à atteindre: fréquenter d’autres étudiants à la HEP de Saint-Maurice pour faire encore la nique à cette mucoviscidose qui continue de le ronger, jour après jour…

Lâché par l’AI !

«Après l’accomplissement de la 20′ année, il n’existe plus aucun droit à la prise en charge des frais de traitement d’une infirmité congénitale.» Cette sentence prononcée par !’antenne valaisanne de l’Assurante invalidité (Al) a eu l’effet d’un coup de massue pour Irène Stückelberger et ses deux fils «Depuis le mois de février dernier, nous devons ainsi payer 10% des traitements indispensables à la survie de mon aîné, le solde étant à la charge de notre assurance. En attendant que Michel fête, lui aussi, ses 20 ans, l’année prochaine…» Et la facture est forcément salée. «8000 francs pour une cure, mais aussi des dizaines de francs pour la moindre capsule. Or, Marc doit en prendre près d’une vingtaine par jour. N y a en plus les frais de déplacement pour aller au CHUV et à la clinique de Montana, et les surcoûts de nourriture et de vitamines. Les enfants atteints de mucoviscidose devant s’alimenter comme un adulte et demi pour résister.» A la douleur physique et aux souffrances morales est donc venue s’ajouter une pression financière terrible, insoutenable et inadmissible. De quoi révolter Marc. «A la veille de vos 20 ans, l’Al vous considère comme un invalide et vous aide en conséquence. Un jour plus tard, vous êtes une personne normale. Comme si c’est nous qui avions choisi d’être malade!» Un profond sentiment d’injustice partagé par sa mère qui a essayé de faire bouger les choses, avec le soutien d’un avocat. En vain. «la faute à une loi obsolète, adoptée à l’époque où la majorité des personnes atteintes par la mucoviscidose mourait en bas âge,» Aujourd’hui Irène et ses fils triment dur et comptent sur le soutien des services sociaux bagnards pour faire face à leurs obligations, en attendant d’autres appuis? «Nous ne demandons pas la charité. On a sa fierté. Mais il est vrai qu’un coup de pouce du Téléthon par exemple serait le bienvenu. Consacrer de gros moyens à la recherche, c’est bien. Mais cela ne devrait pas empêcher les responsables de cette belle action d’aider ceux qui souffrent aujourd’hui.» L’idéal aux yeux d’Irène serait bien sûr d’infléchir les décideurs de l’AI, Et elle compte pour cela sur le bon sens de nos élus. «Les politiciens doivent prendre conscience de ce problème et se réveillent pour gommer cette injustice aberrante. Le plus rapidement possible. Ce sera peut-être trop tard pour Marc. Mais nous le faisons pour tous les autres malades et leurs familles, afin qu’ils n’aient pas à vivre les mêmes tourments.» Et Marc de rappeler que tous les ans, quarante nouveaux cas de mucoviscidose se déclarent en Suisse..

Lire l’article au format PDF: Le Nouvelliste # jeudi 6 décembre 2001 # Pascal Guex